Foro de Vida Independiente y Divertad – Federación Vida Independiente – Julio de 2017
Grupo de redacción: Juan José Maraña, Ismael Llorens, Katja Villatoro.
1. Preámbulo
Desde organizaciones hasta ahora antagónicas con el paradigma del Movimiento de Vida Independiente, se viene observando un inusual interés por el servicio de Asistencia Personal, función en la que pivota buena parte de ese ideario.
De la mano de esta seducción por la idea, han llegado actitudes de prepotencia institucional y redefiniciones ambivalentes, cuando no interesadas, que vuelven a descubrir la piel de antaño.
Buena parte de las grandes organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad incorporan a su discurso la exaltación de la vida independiente, y las políticas que pueden potenciarla, al mismo tiempo que negocian, gestionan y promueven centros para la institucionalización y el descargo de la responsabilidad gubernamental. Hacen retórica de sus iniciativas para favorecer la autonomía personal al mismo tiempo que se interponen entre el usuario y los recursos del Estado como mediadores necesarios para rentabilizar la correcta aplicación de los recursos. Se avala así que derechos fundamentales de las personas con diversidad funcional sean gestionados por entidades civiles o mercantiles. Con esta comercialización de los derechos básicos se perfilan nuevos profesionales ligados a la gestión de la vida ajena.
Preocupados por los acontecimientos que puedan desencadenarse en breve plazo, los hombres y mujeres afines al MVI pretenden con este documento hacer ajustes de definición, por salvaguarda ideológica. Su aval es la experiencia y la reflexión en común con la que vienen dando forma a su identidad de grupo. Se pretende deshacer ambigüedades, precisar definiciones que a fuerza de manejarse con laxitud desde un modelo de la “discapacidad” profundamente devaluado, obsoleto e intrusivo, están propiciando la perversión de las ideas y, con ello, un riesgo mayor: alterar perniciosamente cualquier posibilidad normativa basada en los derechos civiles individuales y el ajuste forzado de las ideas corporativistas de la industria de la discapacidad.
En 2001, el MVI se hizo presente en España de la mano del FVI. El “Congreso Europeo sobre Vida Independiente”, celebrado en Arona (Tenerife) en 2003, marcó el comienzo de un conocimiento más amplio en nuestro país del ideario de Vida Independiente y de la Asistencia Personal. Es así que el MVI propició nuevas consideraciones para la revalorización social de las personas con diversidad funcional, con un enfoque de abajo-arriba, desde el activismo social de base.
Esa nueva perspectiva se vio enjuiciada constantemente –y en ocasiones obstaculizada– por el llamado establishment de la discapacidad, aunque el empeño de algunos y excepcionalmente desde la administración desencadenó experiencias alternativas, tales
como el programa de asistencia personal de Guipúzcoa y los proyectos piloto de Asistencia Personal y, tras estos, la puesta en marcha de las denominadas Oficinas de Vida Independiente (en adelante, OVI) de Galicia, Madrid, Cataluña, Valencia y Andalucía; organizaciones para la autodefensa legal como SOLCOM o de proyección y cobertura política como FEVI.
Su andadura como movimiento social ha estado condicionada por la popularmente conocida como Ley de Dependencia1, por su desigual desarrollo en las distintas comunidades autónomas y por la inexistente –cuando no insustancial– aplicación por parte del Estado Español de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, actitud esta que no ha obtenido una reprobación enérgica de las organizaciones auto-tituladas como representativas.
Aún siendo minoritario, el carácter ciudadano de base se evidencia con las experiencias de las OVI que han fructificado y perdurado hasta la fecha, lo han sido siempre a instancia de los usuarios del servicio de AP, de la sociedad civil, y no del Estado propiciando instrumentos eficaces para desarrollar su propia normativa. La desidia institucional en asociar los conceptos de autonomía y libertad con las personas con diversidad funcional, sigue haciéndose evidente en el impulso y aliento de soluciones ambivalentes o formuladas para la institucionalización –más o menos encubierta– y en una concepción asistencialista de la política social, difuminando la idea del derecho individual.
Respondiendo a esta creciente actitud regresiva, creemos oportuno hacer una revisión de conceptos que sean referencia del MVI y de los usuarios del servicio en cualquier desarrollo normativo, al tiempo que un posicionamiento ideológico y, por tanto, de políticas aceptables en el ámbito de la diversidad funcional y la Asistencia Personal.
