2. Ajustando conceptos – Marco conceptual
2.1 Vida Independiente
En el contexto de las personas con diversidad funcional es la ideología que anima a estas a acceder al conjunto de recursos humanos, materiales, económicos, sociales y políticos que les permitan obtener y ejercer el control sobre sus vidas, equiparándoles al resto de ciudadanos.
Como corriente de pensamiento se fundamenta en los principios de libertad, justicia, auto-determinación, control, equidad, autoestima y empoderamiento.
Por su naturaleza, basado en el llamado “modelo social de la discapacidad”, busca cambiar la cultura social y política de la sociedad todavía asentada en el paternalismo asistencialista, el modelo médico-rehabilitador, la dependencia, la preeminencia profesional sobre el individuo y toda forma de exclusión y opresión hacia ese variado colectivo.
2.2 Asistencia Personal
Puede definirse como la prestación social directa que con más justicia ayuda a conseguir el empoderamiento de una persona con diversidad funcional (por sí misma o mediante sus representantes legales) permitiendo solventar las necesidades cotidianas acorde a su proyecto auto-determinado de vida, incluyendo las actividades básicas para la vida diaria, el empleo, la formación, la vida social y el ocio.
La AP suscita la satisfacción de los usuarios, crea oportunidades de inclusión real, posibilita el desarrollo y el crecimiento personal, construye ciudadanía y libera personas. Es flexible porque se adecua a todo tipo de personas y diversidades, de circunstancias y de entornos (medio urbano y rural).
El recurso de AP debe contemplar el montante dinerario necesario (Pago Directo del Estado al ciudadano) para que el usuario retribuya salarialmente a los trabajadores contratados, e incluir un fondo de contingencias que garantice los derechos laborales (bajas, indemnizaciones, etc.). Esta prestación satisfará el coste total de horas precisas consideradas por el usuario en su Proyecto Individual de Vida Independiente, incluyendo nocturnidad, fines de semana y días festivos.
[/fusion_text]La prestación económica para Asistencia Personal (Pago Directo) debe atender cualquiera de los aspectos relacionados con la vida individual y en comunidad, sin restricciones, en equidad con el mismo grado de independencia que se presupone y otorga a cualquier ciudadano.
El Estado tiene la responsabilidad de establecer un sistema de rendición de cuentas simple, transparente y que verifique el uso de los fondos públicos y los recursos contratados conforme a los objetivos convenidos con el ciudadano.
Cualquier persona tiene derecho a aprender (lo consiga o no) y a controlar los resortes de la VI. En caso contrario, difícilmente conseguirá disfrutarla en la etapa adulta. Al ser un recurso de empoderamiento se muestra eficaz también en la prevención de los malos tratos y abusos sobre las personas con diversidad funcional, aún más si cabe en el caso de las mujeres.
En España, se reconoce el derecho subjetivo de las personas con diversidad funcional a la AP a través de la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia. La filosofía que ha inspirado esta ley está condicionada por los vestigios de la institucionalización, la tutela y el predominio de la asistencia social sobre el derecho. Sustituye la voluntad del beneficiario por el criterio de los técnicos, perpetuando la idea del amparo sobre las personas con diversidad funcional. Esa lógica impregna y condiciona toda la regulación actual (evaluación restrictiva de accesos, copagos, variaciones sustanciales según territorios…) y las dotaciones presupuestarias que darían cobertura a un sistema centrado en la autonomía del individuo.
En la praxis cotidiana ese derecho subjetivo se ha presentado, en la mayoría de las ONG que se han postulado como administradoras de servicios de AP, como un recurso obsequiado, desvinculando al usuario de la gestión directa que pasa a manos de la organización, desnaturalizando así la premisa de autogestión.
La AP debe responder a una decisión personal, subjetiva, nunca inducida por organizaciones o estamentos con interés declarado o latente en gestionarla, lo que se traduciría en la práctica en dejación de responsabilidad sobre la propia vida y en retorno a la dependencia institucional.
Todas estas consideraciones nos llevan a plantear la necesidad de una ley de AP, basada en los principios de Vida Independiente sin las restricciones ya mencionadas que presenta la Ley 39/2006.
2.3 El Asistente Personal
Un Asistente Personal es el trabajador cuya contratación permite a una persona con diversidad funcional desarrollar su proyecto de vida auto-determinado. Realiza o ayuda a realizar las tareas y actividades de la vida diaria que esta no puede ejecutar por sí misma o que conllevan un esfuerzo desmesurado.
Su trabajo, que se desarrolla dentro y fuera del domicilio del contratante, puede ser necesario en cualquier horario del día, cualquier día de la semana.
De modo radicalmente contrario a lo que sucede en otros contextos (por ejemplo, en el denominado servicio de Ayuda a Domicilio), la persona con diversidad funcional auto-gestiona el desempeño de ese trabajo: administrativamente, controlando y ajustando su realización, designando la(s) persona(s), las tareas, la intensidad de estas y su programación temporal. Esta labor de gestión, programación y supervisión puede ser realizada por los representantes legales, si los hubiere.
2.4 La formación del Asistente Personal
Proveerse del recurso de AP es una opción, una forma de concretar en la práctica el íntimo convencimiento de controlar la vida de uno mismo. Es, pues, el usuario, el mejor conocedor de la instrucción que debe tener el AP que hará realizable su plan de vida.
Gran parte de las tareas de un AP son actividades vinculadas o que afectan profunda y directamente a los ámbitos de la intimidad, la privacidad, la seguridad personal, la confianza y el cuidado del cuerpo. Dichas tareas las establecen/acuerdan la persona con diversidad funcional y el trabajador. La opción de un ciudadano a tomar el recurso de la AP, evaluar y determinar la persona que lo desempeñará es, pues, personal e intransferible. En orden a esto, la instrucción es exclusiva, personalizada y responsabilidad directa –e igualmente intransferible– del usuario, y no tiene por qué estar vinculada necesariamente al ámbito socio-sanitario.
En el ámbito de la formación para la Asistencia Personal, el Estado debe proveer recursos para que las personas con diversidad funcional desarrollen las habilidades necesarias para una autogestión más eficiente. Estas, deben decidir si sus trabajadores precisan de una formación generalista, y/o específica a su plan de asistencia y nunca obligada o regulada por la administración pública. Breves periodos de pocas horas de formación en el desempeño de las tareas se han mostrado como sobradamente eficaces. Por demás, las OVI pueden elaborar programas ad hoc si fuera menester para sus asociados.
Los representantes legales son los responsables de elegir el perfil de AP que se ajusta a los requerimientos de la persona asistida –cuando esta no tiene capacidad plena de tomar decisiones–, los cuales pueden variar de una persona a otra. Por eso no es lógico considerar una formación específica común para todos. Puede que lo necesario sea una persona que conozca la lengua de signos, o el braille, o que tenga habilidades para comunicación aumentativa, etc. De tal forma, que la formación generada con el trato familiar sea la más apropiada, y, sobre todo, es una decisión que debe ser tomada siempre por los representantes legales, según sean las prioridades o las necesidades.
No existe un patrón formativo para los asistentes personales. Así se reconoce desde hace decenios en todos los países en los que existe un sistema de AP. La formación es parte de la autogestión y competencia exclusiva e intransferible del usuario, quien puede convenir con sus trabajadores aspectos formativos generalistas de los cuidados o específicos para adaptarlos a sus necesidades.
2.5 Oficina de Vida Independiente
Puede definirse como una entidad independiente, sin fin de lucro, preferentemente financiada con recursos públicos, gestionada en su integridad por usuarios de AP y de recurso voluntario. Una OVI no es el apéndice obligado de una ONG proveedora de servicios de AP.
Su finalidad principal es la de ser un instrumento en la autogestión, estando entre sus funciones instruir (o formar) en aquellos aspectos que pueden influir en el control de la asistencia por parte de la persona con diversidad funcional. Y colaborar en la organización de los servicios necesarios, generalmente de índole administrativo. Es un recurso de soporte entre iguales para hacer un uso eficiente, simplificado, responsable, controlado y favorecedor del empoderamiento individual de la AP.
