Vida Independiente y Derechos Humanos:
Desentrañando el Artículo 19 y la Observación General nº 5
de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Texto de la intervención de José Antonio Nóvoa Romay en las Jornadas sobre la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad organizadas por Eginaren Eginez el 7 y 8 de noviembre en Vitoria-Gasteiz

Introducción.

Buenos días a todas y todos. Agradezco la invitación participar en este encuentro organizado por una entidad de base que, como Eginez, trabaja tan pegada a la realidad de sus miembros. Este espacio nos permite reflexionar sobre un tema esencial, no solo para las personas con discapacidad, sino también para la construcción de una sociedad que realmente encarne los principios de respeto, dignidad, igualdad y derechos humanos. Vamos tratar brevemente sobre el significado y la trascendencia del Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y de su Observación General Nº 5, que no solo ofrecen directrices detalladas para su implementación, sino que también encierran una promesa transformadora para la vida de las personas discapacitadas y, con ello, nuestra convivencia social.

Veremos cómo la gestación y el desarrollo de la Convención suponen un cambio de paradigma en la concepción de los derechos de las personas discapacitadas, asentando un camino basado en la dignidad inherente de cada persona y en el respeto a sus posibilidades para participar en la vida comunitaria. Nos detendremos en los principios fundamentales del derecho a la vida independiente, desentrañando sus implicaciones prácticas y sociales, y explorando las herramientas normativas y éticas que la Observación General Nº 5 nos ofrece para avanzar hacia su implementación efectiva. Estos instrumentos no solo defienden los derechos humanos, sino que se convierten en aparejos fundamentales para construir una sociedad más justa, donde la igualdad equitativa, la autonomía y la dignidad de todas las personas sean realidades cotidianas.

Vamos a presentar un enfoque accesible sobre la implementación del Artículo 19 de la CDPD en España, acompañado de algunos detalles relevantes.

1. Orígenes y Desarrollo de la Convención sobre los Derechos de las Personas discapacitadas

La idea de que “todas las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos” es el fundamento de los derechos humanos, proclamado en la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948 y en sucesivas convenciones internacionales. Estas convenciones, incluidas las específicas para asegurar derechos civiles, políticos, económicos y culturales, constituyen compromisos internacionales que los Estados firman para corregir injusticias y asegurar la dignidad de todas las personas.

A veces, es necesaria una mirada más afinada que garantice los derechos de aquellos cuyas funcionalidades físicas o mentales difieren de las normas establecidas. La CDPD representa uno de estos acuerdos afinados, promovida en gran medida por los movimientos de derechos de los discapacitados surgidos entre los años 60 y 70, que se distanciaron de las perspectivas médicas y asistenciales de la discapacidad constituida. Estas orientaciones médicas solían asociar la discapacidad con la institucionalización y la dependencia, excluyendo a las personas discapacitadas de la participación plena en la comunidad.

Frente a tales impedimentos, el movimiento de Vida Independiente nació con el propósito de transformar estas percepciones. Rechazando la institucionalización y la dependencia impuesta, el movimiento se orientó hacia la ciudadanía plena y el derecho de las personas discapacitadas a representarse a sí mismas. La propuesta inicial fue impulsada por activistas en Reino Unido que desarrollaron el modelo social de la discapacidad, y por activistas estadounidenses que llevaron el concepto de Vida Independiente a un plano práctico, promoviendo la autodeterminación mediante soluciones centradas en el control personal sobre los recursos y servicios necesarios. Un hito fue el derecho a la asistencia personal, que permitió a las personas discapacitadas tener el apoyo necesario para vivir en la comunidad sin depender de instituciones.

El empuje de los movimientos de derechos de los discapacitados en los 80 consolidó estos ideales en la escena internacional. En 1980, durante el Congreso Mundial de Rehabilitation International (RI) en Winnipeg, activistas discapacitados exigieron ser incluidos en las decisiones sobre su futuro y, tras ser rechazados, fundaron Disabled People’s International (DPI). DPI se convirtió en la primera organización internacional dirigida por personas discapacitadas, impulsando el derecho a la vida independiente y destacando las graves violaciones de derechos humanos que continuaban enfrentando las personas discapacitadas.

En 1984, tras la presión de DPI y otros organismos, la ONU asignó a Leandro Despouy como Relator Especial sobre las violaciones de derechos humanos de las personas discapacitadas. Su informe marcó un avance hacia una convención específica que garantizaría el derecho a la vida independiente y la plena inclusión en la comunidad, subrayando que la igualdad de derechos implica, además de educación, trabajo y seguridad, la capacidad de vivir de forma autónoma e independiente y con acceso total a la vida social, cultural y política.

DPI y la Red Europea de Vida Independiente (ENIL), surgida en 1989, desarrollaron entonces las primeras definiciones de la asistencia personal como derecho universal, que abarca tanto el apoyo financiero y de personal necesario como el control que deben tener las personas discapacitadas sobre estos recursos. Este derecho a la asistencia personal implica una cobertura total de las necesidades personales, independientemente de la funcionalidad, edad o situación económica, y debe estar diseñado para favorecer la vida en comunidad, la conciliación familiar y las oportunidades de vivir vidas deseadas, rompiendo así el bucle de invisibilidad, devaluación, dependencia y marginalización.

La resolución de Estrasburgo de 1989, propuesta por ENIL y DPI, fue fundamental, subrayando que el derecho a la asistencia personal debe ser un derecho legal con protección de recursos y un sistema de apoyo que impida la institucionalización por falta de servicios. Con esta resolución, se formalizó el concepto de Vida Independiente como un derecho a la autodeterminación y la inclusión social, una filosofía en la que la independencia significa tener el control sobre los apoyos necesarios para vivir en la comunidad, no hacer todo uno mismo.

En la CDPD, el Artículo 19 cristaliza estos principios, al estipular que todas las personas tienen derecho a «vivir independientemente y ser incluidas en la comunidad”. Este derecho no se reduce a la vida autónoma en términos de habilidades prácticas, sino a la posibilidad de decidir y gestionar los recursos necesarios para participar plenamente en la sociedad. La Convención, por tanto, recoge el contenido esencial del movimiento de Vida Independiente, buscando garantizar que cada persona pueda vivir con dignidad, en comunidad y con el apoyo necesario para hacer realidad su autodeterminación y componer las interdependencias de su propia elección.

La Convención sobre los Derechos de las Personas discapacitadas es un tratado histórico adoptado por las Naciones Unidas en 2006 y que entró en vigor en 2008 en España (junto con su Protocolo Facultativo). Su elaboración fue el resultado de un proceso de colaboración internacional sin precedentes, que involucró no solo a Estados miembros y organizaciones de derechos humanos, sino también a organizaciones de personas discapacitadas. Este proceso marcó un hito, ya que estas personas y sus representantes pudieron participar activamente, aportando sus experiencias, sus desafíos y, sobre todo, sus aspiraciones.

La CDPD es una respuesta largamente esperada a una realidad innegable: durante demasiado tiempo, las personas discapacitadas han sido invisibles o marginadas por políticas públicas y prejuicios sociales que las relegaban a una posición de dependencia y exclusión. Y es por esta razón que, en la elaboración de la Convención, se optó por un enfoque que no solo reconociera derechos específicos, sino que transformara la manera en que la sociedad percibe y garantiza la participación activa de las personas discapacitadas. La Convención pone a nuestra disposición un estándar de dignidad, respeto y justicia.

Señalar que como resultado de la acción reclamante de las personas discapacitadas, a finales de los años 60 y principios de los 70 se establecieron las primeros centros de vida independiente en universidades como Berkeley, California. Estos centros ofrecían servicios y apoyo a personas con discapacidad para que pudieran vivir de forma autónoma en la comunidad.

En la década de 1980 el movimiento de vida independiente comenzó a expandirse hacia Europa, inspirado por los logros alcanzados en Estados Unidos. Reino Unido, Suecia y Noruega fueron algunos de los primeros países europeos en adoptar los principios de la vida independiente y establecer programas y servicios de asistencia personal autogestionada. Todo ello gracias a la determinación de unas pocas personas, a título individual o reunidas en grupos mínimos, exigiendo respeto convencidas del valor de sus vidas y dignidad.

La fórmula aplicada por aquel puñado de pioneros de la vida independiente era tan sencilla como eficaz: una o varias personas que hasta entonces recibían servicios de cuidados en instituciones que las etiquetaban como dependientes exigieron gestionar directamente el importe destinado a esos servicios. Y las administraciones aceptaron. De este modo, pudieron autogestionar los apoyos, eligiendo por sí mismas quién les presta ayuda, cómo, cuándo y dónde. Así, dejaron de ser meros objetos de cuidado para convertirse en sujetos que contratan y supervisan a su personal de apoyo. Surgen entonces los pagos directos para la asistencia personal, una puerta a la independencia.

En España, la creación del Foro de Vida Independiente en 2001 marcó un momento clave para la confluencia de activistas de diversos perfiles y procedencias, para la promoción del modelo basado en derechos humanos y la vida independiente de las personas discapacitadas.

El Congreso Europeo de Vida Independiente, celebrado en Tenerife en 2003, fue un hito histórico impulsado por activistas del Foro de Vida Independiente. Este evento reunió a 400 personas de toda Europa y Estados Unidos, marcando un antes y un después en la defensa de los servicios de apoyo esenciales para que las personas con discapacidad puedan ejercer sus libertades fundamentales, así como en la exigencia de una financiación adecuada por parte de todos los Gobiernos. En un clima de fraternidad y generosidad, se consolidó el compromiso colectivo de promover la asistencia personal como herramienta clave para garantizar la vida independiente. Su trascendencia radicó no solo en la diversidad de voces representadas, sino también en el establecimiento de una agenda común que conectó las luchas locales con el movimiento global por la igualdad y la dignidad.

2. Cambio de Paradigma: De un Modelo Médico y Asistencial a un Modelo de Derechos Humanos

El modelo que prevaleció hasta hace muy poco en el ámbito de la discapacidad era el modelo médico y asistencial, que entendía la discapacidad como una condición individual que debía ser tratada o, en el mejor de los casos, cuidada. Desde este punto de vista, las políticas públicas estaban (y se empecinan en estar) enfocadas en tratamientos, ayudas o intervenciones externas, asumiendo que la discapacidad se debía a una falta de capacidad inherente en la persona. Esta perspectiva mantenía a las personas discapacitadas en una posición subordinada, condicionando su autonomía y relegándolas a entornos de dependencia o a instituciones.

Para contextualizar lo aquí expuesto, es importante señalar el subdesarrollo social, político y administrativo que continúa lastrando los derechos humanos de las personas discapacitadas en España. A finales de los años 70, el Artículo 49 de la Constitución Española legislaba de la siguiente manera:

“Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos”.

Ya en los primeros años 80, como un gran avance, se promulgó la Ley 13/1982 de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), que establecía:

“Se entenderá por minusválidos toda persona cuyas posibilidades de integración educativa, laboral o social se hallen disminuidas como consecuencia de una deficiencia, previsiblemente permanente, de carácter congénito o no, en sus capacidades físicas, psíquicas o sensoriales”.

Todo ello abonó un marco de minusvalidismo aún palpable, centrado en el pensamiento y las practicas médico-asistencialistas y en un horizonte de posibilidades muy restrictivo para las personas discapacitadas y fértil para la industria de la discapacidad. Este planteamiento estaba muy lejos de los avances en vida independiente que, en ese mismo periodo, transformaban la realidad de nuestros pares en otros países ya mencionados y que todavía perdura.

La CDPD introduce un cambio de paradigma radical hacia un modelo de derechos humanos. En este nuevo enfoque, la discapacidad no se define como una condición inherente, sino como una interacción entre la persona y las barreras físicas, sociales y culturales que le impiden participar en igualdad de condiciones. La responsabilidad, en consecuencia, se desplaza hacia la sociedad, que debe eliminar las barreras y proveer de apoyos adecuados para asegurar que todas las personas puedan disfrutar de sus derechos y su libertad en condiciones de igualdad.

Esta visión implica que todas las personas discapacitadas tienen derecho a vivir de manera independiente y a ser incluidas en la comunidad, y que los Estados deben adoptar medidas efectivas para garantizarlo. Es en este escenario donde el Artículo 19 de la Convención adquiere una importancia central, ya que asegura que las personas discapacitadas puedan elegir dónde y con quién vivir, sin verse obligadas a optar por soluciones institucionales o de confinamiento. Este derecho es una de las piezas clave para lograr el cambio de paradigma hacia un modelo de derechos humanos.

Para darnos una idea práctica de los efectos que este nuevo paradigma implica, señalemos que en el contexto de la Convención, los términos «sujeto de derecho» y «titular del derecho» tienen implicaciones importantes para las personas discapacitadas:

Sujeto de derecho: La Convención reconoce a las personas discapacitadas como sujetos de derecho, lo que significa que son titulares de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas. Esto implica que tienen la capacidad de poseer derechos y obligaciones y deben ser tratadas con dignidad y respeto.

Titular del derecho: Como titulares de derechos específicos, las personas discapacitadas pueden exigir el cumplimiento de estos derechos. La Convención establece que los Estados Partes deben garantizar que las personas discapacitadas puedan ejercer plenamente sus derechos sin discriminación. Esto incluye derechos como la accesibilidad, la igualdad ante la ley, la participación en la vida política y pública, y la protección contra la explotación y el abuso.

Estos reconocimientos distinguen a la persona discapacitada como parte del sistema jurídico, capaz de tener derechos y obligaciones, y específicamente, se acredita la capacidad de ejercer o reclamar esos derechos concretos. Implica que las personas discapacitadas son dueñas de sus derechos y pueden exigir su cumplimiento, lo cual fortalece su posición en igualdad ante la ley. Ante cada circunstancia, individual o colectiva, que lesiona o no respeta adecuadamente, de forma plena, esos derechos reconocidos por las leyes, corresponde la litigación como respuesta de defensa personal, y como acción estratégica, en su caso.

El modelo de derechos humanos es importante como modelo de política de discapacidad. Proporciona una hoja de ruta detallada para el desarrollo de leyes y políticas coherentes con los derechos humanos, así como sistemas y pautas para monitorear el progreso y proporciona un nuevo poder reclamante ante los tribunales. El modelo social, de textura más abierta, opera para apoyar la política emancipadora de discapacidad en realidades culturales que no están enmarcadas por referencias a los derechos humanos; y sigue siendo fundamental para la definición y distinción de ambientes inclusivos o inaceptables, y formación, entre las personas discapacitadas, de una subjetividad resistente basada en la experiencia compartida de una sociedad discapacitante. Para funcionar eficazmente, el modelo de derechos humanos debe funcionar junto con el modelo social. Por lo tanto, es complementario del modelo social y no una mejora de este.

En resumen, la CDPD asegura que las personas discapacitadas no solo sean reconocidas como sujetos de derecho, sino que también puedan reclamar y ejercer sus derechos de manera efectiva como titulares de derechos. La trascendencia de la Convención en la vida diaria, su facultad para cambiar las vidas individuales y las formas de convivencia, es una responsabilidad con los derechos humanos que todos compartimos.

3. Principios Fundamentales del Artículo 19: El Derecho a la Vida Independiente

El Artículo 19 de la CDPD establece el derecho a vivir de manera independiente y a ser incluido en la comunidad. Este artículo se basa en tres pilares fundamentales:

  1. Derecho a elegir dónde y con quién vivir
    Este pilar asegura que las personas discapacitadas tengan la misma libertad que las demás para escoger su lugar de residencia, con quién desean convivir y cómo estructurar su vida cotidiana. Este derecho no permite que se les asigne una vivienda específica sin su elección libre y garantiza que puedan modificar su situación de vida más adelante, manteniendo la autodeterminación en todos los aspectos de sus condiciones de vida.
  2. Derecho a apoyo individualizado
    Las personas tienen derecho a un apoyo diseñado y seleccionado de acuerdo con sus necesidades específicas, conforme a sus intereses y aspiraciones, evitando el confinamiento a opciones colectivas que limitan el control personal. La asistencia personal es un servicio clave en este aspecto, pues permite que los individuos mantengan autonomía: pueden elegir quién, cómo, dónde y cuándo les asiste, manejando la relación con el asistente de manera personalizada. Este apoyo debe estar disponible en cualquier ámbito de la vida (trabajo, escuela, crianza, etc.), y estructurado de forma que no imponga soluciones institucionales o barreras de cualquier tipo.
  3. Derecho a servicios comunitarios accesibles
    Los servicios públicos deben ser accesibles e inclusivos para todas las personas, independientemente de su funcionalidad diversa, garantizando adaptaciones necesarias para que puedan integrarse en la comunidad sin restricciones. La falta de accesibilidad y servicios adaptados podría llevar a una segregación encubierta, aun cuando se respeten los derechos de elección de residencia y de servicios personalizados.

Estos principios tienen el potencial de transformar radicalmente la vida de las personas discapacitadas y garantizar su plena participación en la sociedad. Sin embargo, el reto está en su implementación. Es en esta circunstancia donde la Observación General Nº 5 del Comité de la CDPD ofrece directrices detalladas para que los Estados conviertan en realidad estos derechos.

A quienes sólo ven los dependientes, los usuarios, los minusválidos, las personas con discapacidad, la Convención les dice: VI sirve para verse madres, actores, estudiantes, fotógrafos, ilustradoras contribuyentes, profesoras, novias, peñistas, amantes, clientes, amigas, escritoras, activistas, trabajadores, votantes, actoras, vecinos, y más: ciudadanos libres e iguales.

4. La Observación General Nº 5: Directrices para Alcanzar Autonomía y Vida Independiente

La Observación General Nº 5 es una herramienta esencial para que los Estados entiendan cómo aplicar de forma efectiva los principios del Artículo 19. Esta Observación proporciona una hoja de ruta detallada y aborda de manera práctica las responsabilidades y obligaciones de los Estados para garantizar la autonomía y la vida independiente de las personas discapacitadas.

La Observación general 5 establece que los Estados deben implementar un sistema de apoyo universal y personalizado que permita a las personas discapacitadas ejercer su derecho a la vida independiente. La asistencia personal es una forma de servicio con ciertas características específicas, veamos algunas recomendaciones clave:

  1. Se proporciona a través de una subvención en efectivo que se evalúa según las necesidades y condiciones de vida individuales. El apoyo en efectivo es otorgado y controlado por el usuario de la asistencia.
  2. La asistencia la controla el usuario de la asistencia, ya sea comprándola a un proveedor o autogestionada por él mismo. El usuario de la asistencia tiene derecho a decidir quién la realiza, qué debe hacer, dónde y cuándo y cómo.
  3. La asistencia personal es un servicio profesional basado en una relación personal. El asistente es contratado, recibe formación y es dirigido individualmente para satisfacer las necesidades de una persona específica. Por lo tanto, existe el riesgo de que varios usuarios que compartan el asistente generen limitaciones.
  4. Los usuarios de la asistencia tienen derecho a organizar libremente su asistencia o a elegir el grado en que quieren controlarla. En cualquier caso, la asistencia personal siempre sigue siendo una forma de servicio dirigida a la persona. Los usuarios de asistencia pueden controlar su asistencia mediante la toma de decisiones asistida por su garante, en el caso de voluntad delegada.
    Además, señala:
  5. Los sistemas de AP deben diseñarse teniendo en cuenta las preferencias y decisiones de la persona, y ser gestionados y financiados de manera que no limiten la libertad de elección.
  6. Exige la eliminación progresiva de las instituciones que privan a las personas discapacitadas de su autonomía. Los Estados deben reorientar los recursos hacia servicios de apoyo en la comunidad, y desarrollar planes de desinstitucionalización que permitan a las personas vivir en igualdad de condiciones.
  7. Para que la vida independiente sea posible, las personas discapacitadas deben tener acceso pleno a todos los servicios de la comunidad, desde la educación hasta el empleo, la vivienda y el transporte. La accesibilidad no es un favor, sino una condición esencial para la igualdad.
  8. También establece la necesidad de eliminar todas las formas de discriminación contra las personas discapacitadas en el acceso a la vivienda, los apoyos y los servicios comunitarios. Esto incluye la protección contra la exclusión basada en discapacidades específicas o la edad.
  9. Los apoyos deben ser sostenibles en el tiempo y su financiamiento será claro y adecuado a las necesidades de cada persona. Esto implica que los presupuestos públicos deben ser diseñados de tal forma que cubran los costos de los apoyos y la asistencia personal sin depender de los recursos de las propias personas discapacitadas o sus familias.

La práctica española está lejos todavía de tales recomendaciones. Las previsiones de cumplimiento cabal estatal son desconocidas. La posición de las grandes organizaciones político patronales de la discapacidad es muy conservadora e interesadamente confusa respecto al desarrollo de la vida independiente, en su praxis se han demostrado refractarias y adversas respecto al fomento de la asistencia personal, y rebajan la Observación General nº5 cuando no la hacen valer en sus acciones.

Tengamos presente que los derechos se ganan y se pierden: ONGs de base y ciudadanos comprometidos con la Convención, debemos transitar del clientelismo y la resignación a una cultura reclamante, con voz propia: si necesitas asistencia personal para vivir la vida que quieres, debes reclamarla, es tu derecho y es por tu vida: No pierdas tus derechos por no haberlos defendido.

5. Sugerencias para Defensores de Derechos y Valedores de Vida Independiente

Para avanzar hacia una vida independiente real y efectiva, los defensores de derechos humanos y valedores de vida independiente, desde las personas interesadas y desde las organizaciones de base, pueden trabajar en diversas áreas clave:

  • Exigir políticas públicas claras y sostenibles: A través de la incidencia política, se pueden proponer cambios legislativos que garanticen que los recursos asignados a la asistencia personal sean universales y sostenibles. Escribir a los representantes políticos y cargos públicos explicando y reclamando los derechos reconocidos y negados.
  • Desarrollar redes de apoyo y litigio estratégico: La creación de redes de defensa legal permite que las personas discapacitadas tengan un respaldo jurídico para defender su derecho a la vida independiente.
  • Campañas de sensibilización y capacitación en autogestión: La sensibilización de la sociedad y la capacitación de las personas discapacitadas en autogestión son esenciales para asegurar que todas las personas conozcan sus derechos y sepan cómo ejercerlos.
  • Colaborar con organismos internacionales y nacionales: Participar en redes y organismos de derechos humanos permite compartir buenas prácticas y dar visibilidad a los casos de violación de derechos.
  • Incidir en los medios de comunicación, a título individual y colectivamente: Utilizar los medios tradicionales y digitales para visibilizar las realidades de las personas discapacitadas, exigir derechos y promover narrativas positivas no capacitistas. Participar en campañas mediáticas, compartir historias personales y colaborar con periodistas sensibilizados generando conciencia social y presión hacia políticas de vida independiente y derechos humanos.

Rematando.

El derecho a la vida independiente y a la inclusión en la comunidad no es una aspiración, sino una obligación que deben cumplir los Estados. La Convención sobre los Derechos de las Personas discapacitadas y la Observación General Nº 5 proporcionan las bases necesarias para transformar las políticas públicas españolas y las prácticas generales de la sociedad hacia un verdadero modelo de derechos humanos.

En un ambiente global de creciente amenaza a los derechos humanos, donde los discursos de odio y exclusión ganan terreno, las personas y organizaciones que se presentan como representantes de las personas discapacitadas tienen tanto la responsabilidad como la oportunidad de predicar con el ejemplo. Cambiar unas palabras en la Constitución puede tener relevancia, pero lo realmente transformador es la implementación plena y efectiva del Artículo 19 de la Convención. No es suficiente con proclamarlo: debe hacerse realidad con ambición cívica y coherencia. Esto no es únicamente una obligación legal; es una afirmación de los principios que sustentan el modelo de sociedad que queremos construir y estamos comprometidos a defender.

Estos instrumentos, en definitiva, no solo nos invitan a defender y fortalecer los derechos humanos, sino a construir una realidad donde la igualdad, la dignidad y el respeto sean hechos y vivencias cotidianas para todas y todos. La lucha por estos derechos es un camino continuo, y nuestro papel como defensores es exigir que los principios y herramientas de la CDPD y su Observación General Nº 5 se conviertan en realidades tangibles.

Muchas gracias.