El gobierno de España puso en marcha recientemente una consulta que pretende recabar la opinión de la ciudadanía, organizaciones y asociaciones potencialmente afectadas por la futura norma.

La Federación de Vida Independiente ha hecho llegar su aportación para la promulgación de una ley de asistencia personal que garantice en España el derecho fundamental a vivir de forma independiente y participar plenamente en la sociedad.

Introducción

Las personas en situación de dependencia en España enfrentan una serie de desafíos que limitan su autonomía, participación plena en la sociedad y disfrute de los derechos humanos y constitucionales. La carencia de acceso a una asistencia personal adecuada se revela como uno de los principales obstáculos para abordar tales desafíos.

La asistencia personal es un servicio esencial que permite a las personas con discapacidad vivir de forma independiente y participar en todos los aspectos de la vida en igualdad de condiciones con las demás. Sin embargo, el marco legal actual en España, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAPAD), no responde adecuadamente a las necesidades de las personas con discapacidad en materia de asistencia personal.

En este documento, se propone al Gobierno de España la promulgación de una Ley específica de asistencia personal que se ajuste a los principios de derechos humanos y vida independiente, en consonancia con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y la Observación General Nº 5 sobre el Artículo 19 de dicha Convención.

1. Necesidad de una Ley específica de Asistencia Personal

La LAPAD representó un avance en la promoción de la autonomía y la atención a personas en situación de dependencia en España. Sin embargo, se inscribe en el paradigma médico-rehabilitador que no se alinea cabalmente con el enfoque de derechos humanos establecido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

En contraste, la Convención reconoce la discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Destaca la importancia de garantizar que las personas con discapacidad tengan acceso a los apoyos necesarios para vivir de forma independiente y participar plenamente en la sociedad. Este enfoque enfatiza la autonomía, la libre elección y la inclusión comunitaria, aspectos que no se contemplan plenamente en la LAPAD ni en su aplicación efectiva.

La inclusión de la asistencia personal dentro de la LAPAD resulta incoherente con este enfoque de derechos humanos. La asistencia personal no puede ser considerada simplemente como un servicio más o prestación dentro de un sistema de atención basado en criterios y procesos administrativos de dependencia y necesidades de cuidado más vinculado a un paradigma asistencialista, con la inercia de los servicios sociales convencionales que en el marco de los derechos humanos. Más bien, debe ser reconocida como un derecho fundamental que permite a las personas con discapacidad vivir de forma autónoma y participar plenamente en la comunidad.

La LAPAD reconoce derechos subjetivos de las personas con discapacidad, pero adopta un enfoque paternalista y restrictivo que limita la autonomía de las personas con discapacidad en la toma de decisiones sobre su asistencia personal. El conocimiento, los procesos administrativos y las técnicas que despliegan y aplican la ley están organizados y encaminados desde presupuestos asistencialistas impermeables a los postulados de derechos humanos. En la LAPAD las personas beneficiarias de asistencia personal son titulares de un derecho a una prestación económica insuficiente e ineficaz para su vida independiente y su inclusión comunitaria, vulnerando lo establecido en la CDPD

La LAPAD ha evidenciado el fracaso de un modelo de asistencial personal, para todas aquellas personas que necesitan de este apoyo para vivir en igualdad, conforme a lo dispuesto en la CDPD y en las directrices emanadas de la Observación General Num 5 (2017) del art 19. 19. Así, aun cuando existen algunos programas locales, como el de Barcelona o el de la Comunidad de Madrid, que cabe considerar éxitos o con elementos de buenas prácticas, las prestaciones por asistencia personal tan solo representan, en abril de 2024, el 0,52% del total de las prestaciones de la cartera de servicios que contempla la ley. Es más, el 66,9 de estas prestaciones se concentran en el País Vasco, el 23,2% en Castilla y León, mientras que en otras comunidades autónomas no se contabiliza ni una sola prestación por asistencia personal*

En ello influyen:

Como base de partida, la falta de una concepción adecuada de la asistencia personal, alineada con la CDPD, condiciona las carencias de su implantación en España.

  • La escasa dotación presupuestaria y la baja intensidad horaria de la asistencia personal, que impiden cubrir las necesidades reales de las personas con discapacidad o dependencia, resultando un recurso de ayuda a domicilio ampliada.
  • El escaso soporte a participación y empoderamiento de las personas en situación de dependencia en la elección, contratación y gestión de la asistencia personal.
  • La falta extendida de visión, receptividad y colaboración entre las administraciones públicas y con las propias personas con discapacidad, de cara a desarrollar proyectos innovadores y eficaces de asistencia personal.

* 1 Información estadística del SAAD, a 30 de abril de 2024. Imserso.

Una Ley específica de Asistencia Personal permitiría:

  • Fortalecer, promocionar y reconocer la asistencia personal como un derecho fundamental de las personas con discapacidad que protege su capacidad de elección y su control sobre el servicio.
  • Establecer un marco legal flexible y adaptable a las necesidades individuales de cada persona con discapacidad en su entorno y conforme al plan de vida elegido.
  • Garantizar la autonomía y la libre elección de las personas con discapacidad en la gestión de su asistencia personal de forma equitativa en todas las comunidades autónomas, así como la libertad de movimiento y residencia.
  • Promover la calidad, universalidad y pluralidad de la provisión de servicios de asistencia personal.
  • Asegurar la financiación adecuada para la prestación de asistencia personal de calidad, sin umbrales de entrada ni contribuciones financieras para los usuarios.

2. Características de una ley específica de asistencia personal

Una ley específica de asistencia personal adecuada a los derechos humanos debe reunir las siguientes características:

2.1 Basada en el paradigma de derechos humanos:

  • La asistencia personal debe reconocerse como un derecho fundamental de las personas con discapacidad, en consonancia con el artículo 19 de la CDPD y la Observación General Nº 5.
  • La ley debe promover la autonomía, la libre elección y la participación plena de las personas con discapacidad en todos los aspectos relacionados con la asistencia personal.

2.2 Enfoque centrado en la persona:

  • La ley debe diseñarse y aplicarse teniendo en cuenta las necesidades, preferencias y expectativas individuales de cada persona con discapacidad.
  • Las personas con discapacidad deben tener el control total sobre la elección, la gestión, la formación requerida y la organización de la asistencia personal.

2.3 Diversidad y flexibilidad:

  • La ley debe reconocer la diversidad de las personas con discapacidad y ofrecer una amplia flexibilidad de configuración de opciones de asistencia para adaptarse a las necesidades específicas de cada persona.
  • La ley debe ser flexible para permitir que las personas con discapacidad ajusten la asistencia personal a sus necesidades variables a lo largo de la vida.

2.4 Accesibilidad y no discriminación:

  • La asistencia personal debe ser accesible y asequible para todas las personas con discapacidad, independientemente de su edad, tipo de discapacidad, su nivel de ingresos, lugar de residencia u otras circunstancias.
  • La ley debe proteger a las personas con discapacidad frente a la discriminación y el abuso en el contexto de la asistencia personal.

2.5 Financiación adecuada:

En consonancia con la CDPD, las distintas administraciones responsables deben asignar recursos financieros suficientes para garantizar la prestación de asistencia personal de calidad a todas las personas con discapacidad que la necesiten, liberando del costo financiero a los beneficiarios.

  • La financiación debe ser previsora frente a todas las contingencias de la actividad laboral, flexible y predecible para permitir una planificación y gestión eficaces de la asistencia personal.

2.6 Calidad y profesionalización:

  • La ley debe establecer estándares de calidad para la prestación de asistencia personal sin que la formación de asistentes suponga una imposición o impedimento previo para la elección y contratación de asistentes
  • Los profesionales que prestan asistencia personal pueden estar cualificados y formados en el enfoque de derechos humanos y la atención centrada en la persona, de forma general o con orientación a ciertas necesidades asistenciales específicas, siempre como un aporte de valor añadido brindado al beneficiario por el asistente o por el proveedor del servicio. En ningún caso la formación previa será un impedimento a la libre elección
    del beneficiario.

2.7 Participación y colaboración:

  • Las personas con discapacidad y sus organizaciones representativas deben participar activamente en el diseño, implementación y evaluación de la ley de asistencia personal.
  • La colaboración entre diferentes actores, como entidades públicas, organizaciones del tercer sector, expertos en Asistencia Personal para la vida independiente y otros proveedores de asistencia, es importante para garantizar el éxito de la ley.

2.8 Monitoreo y evaluación:

  • La ley de asistencia personal y su aplicación en las comunidades autónomas debe ser objeto de un seguimiento y evaluación periódicos para garantizar su eficacia y eficiencia. En este proceso deben participar las organizaciones defensoras de los usuarios de la asistencia.
  • Los resultados del seguimiento y la evaluación deben utilizarse para realizar los ajustes necesarios en la ley.

3. Beneficios de una ley específica de asistencia personal

La promulgación de una ley específica de asistencia personal con las características descritas anteriormente contribuiría significativamente a mejorar la calidad de vida, la autonomía y la participación plena de las personas con discapacidad en la sociedad.

Entre los beneficios específicos se destacan:

  • Mayor autonomía e independencia: Las personas con discapacidad tendrían un mayor control sobre sus vidas y podrían tomar decisiones sobre cómo, con quién y dónde vivir, trabajar y participar en la sociedad.
  • Mejor calidad de vida y salud: La asistencia personal permitiría a las personas con discapacidad realizar las actividades de la vida diaria, participar en actividades sociales y de ocio y disfrutar de una mayor calidad de vida en general. La pandemia ha resultado reveladora en cuanto a lo que significa la asistencia personal en el domicilio de la persona usuaria, tanto para beneficio de su propia salud e integridad como para su entorno.
  • Mayor participación en la sociedad: Las personas con discapacidad podrían participar plenamente en la educación, el empleo, la vida cultural y política de la sociedad.
  • Reducción de la dependencia de las instituciones: La asistencia personal permitiría a las personas con discapacidad vivir en sus propios hogares y comunidades, afrontando con garantía las necesidades de apoyo en el transcurso de las etapas vitales y reduciendo así la necesidad de institucionalización.
  • Menores costos para el Estado: A medio y largo plazo, la asistencia personal puede generar ahorros para el Estado al reducir la necesidad de costosos servicios de institucionalización y atención sanitaria. El retorno económico de la inversión en asistencia personal ha sido demostrado en estudios realizados en España.

4. Conclusión

Es necesario que el Estado español tome medidas concretas para cumplir con sus obligaciones internacionales en materia de derechos humanos y asegurar que todas las personas, independientemente de su condición de discapacidad y situación de dependencia, puedan vivir con dignidad y plenamente incluidas en la sociedad.

La promulgación de una Ley específica de Asistencia Personal adecuada a los derechos humanos es un paso fundamental para garantizar la igualdad de oportunidades y la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad española. El Gobierno de España tiene la responsabilidad de tomar las medidas necesarias para hacer realidad este derecho fundamental.

Se recomienda, se propone y se pide al Gobierno de España:

  • Iniciar un proceso de consulta participativo con las personas con discapacidad en situación de dependencia, sus organizaciones representativas y otros actores relevantes
    para elaborar una ley específica de asistencia personal que se ajuste a los principios y valores de la CDPD y la Observación General Nº 5.
  • Asignar recursos financieros suficientes para garantizar la implementación efectiva de la ley de asistencia personal y la prestación de servicios de calidad a todas las personas con discapacidad y dependencia que lo necesiten.
  • Establecer mecanismos de seguimiento y evaluación para garantizar la eficacia y eficiencia de la ley de asistencia personal y realizar los ajustes necesarios en la misma en caso necesario.

La asistencia personal es un derecho fundamental de las personas con discapacidad. Es hora de que el Gobierno de España tome medidas para hacer realidad este derecho.

Ahora podemos y debemos construir una sociedad más justa e inclusiva para todas las personas.

Anxela López Leiceaga
Presidenta
FEDERACIÓN DE VIDA INDEPENDIENTE